KAUPUNKILEHTI KUKKO on uudenajan kaupunkimedia täynnä elävää elämää ja kiinnostavia tapahtumia. Kukko kertoo juuri nyt pinnalla olevista ilmiöistä   ja kurkistaa rohkeasti pinnan alle. 

Kaikkien oma Kukko tietää paikallisesti parhaat menovinkit ja hurmaavimmat tarinat.

Kukko ilmestyy Kuopiossa, Siilinjärvellä,   Leppävirralla ja Varkaudessa.

Lue uusin nettilehti tästä!

​Sydänlapsi Mila

Heti synnytyssalissa saturaatioseula osoitti, ettei kaikki ole kohdallaan. Vastasyntyneiden teho-osastolla lääkärit pohtivat vauvan sydämen ultraamista.  Ultran jälkeen perhe lähetettiin välittömästi Helsinkiin Lastenklinikalle, jonne sydänlasten operaatiot ja hoito on keskitetty.

-Milan sydänvika luetaan vaikeimpien joukkoon, kertoo lapsen äiti Merja Ruotsalainen. Ensimmäisenä vaihtoehtoisena hoitomuotona perheelle ehdotettiin saattohoitoa. Vanhemmat halusivat ehdottomasti leikkaushoitolinjan.

Vaihtoehtoja oli kaksi: pitää sydän kaksikammioisena eli korjata terveeksi, tai leikata yksikammioiseksi. Milan kohdalla hoidoksi valittiin yksikammiolinja. Tämä tarkoittaa, että apuleikkausten jälkeen vauvan sydämen oikea kammio tekee kaiken työn.

Vuoden ja neljän kuukauden ikäinen Mila on avosydänleikattu 3 kertaa. Neljäs leikkaus tehdään kahden-neljän vuoden iässä. Elämänhalu on voimakas.

- Eipä näitä ole kovin montaa, hänen kaltaisiaan, isä kertoo.

Myös lapselle voidaan tehdä sydämensiirtoleikkaus, mutta se on harvinaisempaa. Pienelle asetettu sydän kasvaa lapsen mukana. Suomessa ensimmäinen Milan kaltainen, eli HLHS vauva jäi eloon 1995. HLHS on lyhenne sanoista Hypoplastic left heart sydrome eli vajaakehittyneen vasemman sydänpuoliskon oireyhtymä.

-Meillä eletään täysin sydänvian ehdoilla.

Toimenpiteestä toiseen

Merja varmistaa, että olen terve ennen kuin tulen kuvaamaan perhettä Nilsiään. Eteisessä odottaa käsidesi, en kättele vanhempia ja vauvasta pysyn ainakin pienen matkan päässä.

Viime maaliskuusta saakka tyttö on elänyt nenämahaletkun kanssa. Letku vaihdetaan kerran kuussa. Toimittaja-kuvaajaa Mila katselee aluksi varauksellisesti silmät selällään. -Täällä kävi KYSin hoitaja vaihtamassa tuon. Aluksi Mila piti hänestä, mutta toimenpiteen edetessä eivät olleet enää kavereita. Nenämahaletku tekee vauvan usein pahoinvoivaksi.

Kuusi kertaa perhe on matkustanut Helsinkiin sairaalaan, erilaisia operaatioita on ollut vähintään saman verran. Viipymiset ovat vieneet päivistä ja viikoista reiluun kuukauteen. Yksikammioisia sydänlapsia ei nukuteta muualla kuin Helsingissä. Leikkausten lisäksi sydäntä on katetroitu, sunttia poistettu. Suntti on keinomateriaalista valmistettu "suoni". Milan kohdalla ensimmäisen vuoden ajan hänen keuhkoverenkiertonsa kulki suntin kautta.

Vaikeimmillaan Mila sai lääkettä 11 kertaa päivässä. Tällä hetkellä lääkeannoksia annetaan vain kaksi päivään.

Arkea ja vertaistukea

-Mila on kehityksestä ikäisiään jäljessä, mutta meille se ei ole enää prioriteeteissa kovin tärkeää. Arvot ovat menneet uusiksi. Riittää, kun tyttö oppii asioita omaan tahtiinsa.

Merja kokee saavansa paljon tukea Facebookin yksikammioisten vertaisryhmästä. Varttuneempien lasten vanhemmat jakavat kokemuksiaan: monet saman läpikäyneet elävät myöhemmin hyvää elämää. Tulevaisuutta vanhemmat eivät silti uskalla ajatella.   -Hetkessä eletään.

Äiti ja vauva elävät symbioosissa. Infektiovaaran takia Milaa ei voi jättää muiden hoitoon. Samasta syystä Merja pysyttelee paljon kotona, vältellen ihmiskontakteja. Sairaalajaksot ja toimenpiteet ovat jättäneet turvattomuuden tunteen. Mila hätääntyy, jos äiti katoaa hetkeksikin näkyvistä.

Syksyllä Merja vietti ensimmäisen ja toistaiseksi ainoan vapaapäivänsä vauvan hoidosta. Kävi Kuopiossa. Muutoin kaksikko on ollut erossa toisistaan vain, jos Milan on täytynyt jäädä yöksi yksin sairaalaan.

Puheessa vilisee sydänlasten vanhemmille tuttu sairaalasanasto. Haastava elämä on perheelle normaalia arkea, johon kuuluu myös paljon ilon hetkiä.

Ensimmäisen vuoden ajan laukku oli pakattuna jatkuvasti hätälähtöjen varalta.

-Viimeisimmän leikkauksen jälkeen uskalsin vihdoin purkaa laukun, Merja kertoo. Perhe on oppinut, että ihminen sopeutuu. Menetyksen pelko on läsnä jatkuvasti - silti lapsesta osaa olla onnellinen.

-En vaihtaisi päivääkään pois, urhea äiti toteaa.

Mila on energinen. Jaksaa valokuvaajaa, salamavaloa ja suukottelevaa äitiä pitkämielisesti. Jää katselemaan hämmentyneenä, kun etäällä pysytellyt vieras sulkee ovea, vaikka vasta saapui.

Teksti ja kuva: Heli Barck